Arbeitsgruppe histiozytäre Erkrankungen
Aufgaben & Ziele
Optimierung der PatientInnenbetreuung
Die Häufigkeit der Langerhanszell-Histiozytose (häufigste Entität aller histiozytären Erkrankungen) wird im Kindesalter mit 1:200000 angegeben, für das Erwachsenenalter liegen keine Daten vor. Durch das vielfältige Erscheinungsmuster dieser Erkrankung sind Allgemeinmediziner*innen und Ärzt*innen nahezu aller Fachgruppen (insbes. Internist*innen, Dermatolog*innen, Orthopäd*innen, Pneumolog*innen, Kieferchirurg*innen, Neurochirurg*innen u.a.) für erwachsene Patient*innen die erste Anlaufstelle. Die Diagnose bzw. das gesamte Ausmaß der Erkrankung wird oft nur mit Verzögerung erfasst (bei einem Drittel der Patient*innen vergeht mehr als ein Jahr: Daten aus eigenem Register).
Die Mitglieder der Taskforce stellen eine Anlaufstelle sowohl für neu diagnostizierte als auch primär von Pädiatern betreute erwachsene Patient*innen dar.
Kooperation mit anderen Fachgesellschaften
Durch die unterschiedlichen klinischen Bilder und Verteilungsmuster der histiozytären Erkrankungen ist eine Kooperation mit anderen Fachgruppen Grundvoraussetzung für eine optimale Patient*innenbetreuung. Die Zusammenarbeit wird durch interdisziplinäre Vortragstätigkeit auf nationaler und internationaler Ebene forciert.
Registerpflege
Mit Entstehen der Taskforce wurde 1999 ein Register für erwachsene PatientInnen mit Langerhanszell-Histiozytose gegründet. Regelmäßige Berichte erfolgten im Rahmen der Jahrestagung der OeGHO, der gemeinsamen Jahrestagung DGHO/OeGHO/SGMO/SGH und der Histiocyte Society. Eine gemeinsame Publikation erfolgte 2003 mit den Registerdaten mit den italienischen und französischen Arbeitsgruppen im European Journal of Cancer.
(PMID:14556926; Eur J Cancer. 2003 Nov;39(16):2341-8).
Weitere Kooperation besteht mit Sub-Registern der Histiocyte Society (z.B.: Malignancies in LCH)