Arbeitsgruppe MDS Aufgaben & Ziele
Myelodysplastische Syndrome (MDS) sind klonale Stammzellerkrankungen des höheren Lebensalters, die durch eine periphere Zytopenie (meist eine refraktäre Anämie), dysplastische Knochenmarkveränderungen und das Risiko der Transformation in eine AML gekennzeichnet sind. 2008 wurde eine neue WHO-Klassifikation der MDS veröffentlicht, die sechs Subtypen dieser Erkrankung unterscheidet. Zur Prognoseabschätzung der MDS wurden Risikoscores entwickelt (IPSS 1999, LDH-IPSS 2005, WPSS 2005, IPSS-R 2012), die die Prognose dieser heterogenen Krankheitsbilder einschätzen und der individualisierten Therapieplanung dienen. Bei älteren Patient*innen müssen in der Therapieentscheidung zusätzlich patientenbezogene Parameter wie die Komorbiditäten und die funktionalen Kapazitäten berücksichtigt werden.
Da der Krankheitsverlauf und die Prognose bei MDS entscheidend von der einheitlichen Diagnostik und der bestmöglichen Therapie abhängig sind, hat sich 2003 eine Expert*innengruppe der OeGHO als Taskforce MDS konstituiert. In regelmäßigen Treffen sollen die Diagnostik und die Therapie von MDS-Patient*innen in Österreich vereinheitlicht und verbessert werden. Patient*innen werden in eigenen Veranstaltungen über die aktuellen Möglichkeiten der MDS-Therapie informiert. Die Gründung von MDS-Selbsthilfegruppen wird unterstützt. Jährlich werden zwei bis drei Treffen der Taskforce MDS organisiert, an denen Expert*innen der medizinischen Universitätskliniken und von Schwerpunktkrankenhäusern aus ganz Österreich teilnehmen. Zudem werden Meetings mit deutschen Kolleg*innen (im Rahmen des deutschen Kompetenznetzwerkes) und mit internationalen Expert*innen organisiert. Die Taskforce MDS soll als Drehscheibe bzw. Koordinationszentrum für die Planung und Durchführung von klinischen Studien bei MDS-Patient*innen sowie die Etablierung und Implementierung von Therapiestandards dienen. Außerdem werden sowohl in Informationsveranstaltungen als auch bei nationalen und internationalen Kongressen neue Erkenntnisse aus der Diagnostik und Therapie von MDS-Patient*innen berichtet.
Die Taskforce MDS versteht sich als offene Plattform: Derzeit sind bereits zahlreiche MDS-Zentren aus ganz Österreich mit ihren MitarbeiterInnen vertreten, jedoch können auch KollegInnen aus anderen Zentren dieser Plattform jederzeit gerne beitreten.
Die Taskforce ist mit diversen internationalen MDS-Gruppen im Rahmen der EHA, des ELN und der MDS-Foundation vernetzt, und es gibt eine langjährige und fruchtbare Zusammenarbeit in der Deutsch-Österreichisch-Schweizer MDS-Gruppe (DACH). Ebenso betreibt die Plattform zwei internationale „Centres of Excellence“ der MDS-Foundation (AKH Wien, Leitung: P. Valent, und Univ.-Klinik für Innere Medizin V, Hämatologie und Onkologie der Medizinischen Universität Innsbruck, Leitung: R. Stauder) und betreut nationale und internationale MDS-Studien. Außerdem werden im Rahmen der MDS-Plattform Patient*inneninformationsveranstaltungen (zum Teil in Kooperation mit der MDS-Foundation) durchgeführt, bei denen MDS-Patient*innen und ihren Angehörigen neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten vorgestellt werden.